BALTIMORE, 10 de mayo de 2021 - Kennedy Krieger Institute es una de las 15 instituciones en los Estados Unidos que recibió recientemente una designación o redesignación como Centro de excelencia de la International Rett Syndrome Foundation (IRSF). Este homenaje especial reconoce la dedicación de Kennedy Krieger para ofrecerles atención clínica de calidad superior a los pacientes con síndrome de Rett, un trastorno neurológico y del desarrollo poco común.
Como parte de la designación, Kennedy Krieger recibe ayuda financiera de la IRSF y se convertirá en miembro de la red de centros de excelencia de la IRSF.
"Nos enorgullece recibir esta designación para el centro de Kennedy Krieger", afirma la Dra. Connie Smith-Hicks, que dirige Rett and Related Disorders Clinic. "Recibir este reconocimiento por nuestro esfuerzo y dedicación en nombre de nuestros pacientes es realmente una muestra de confianza. Nos comprometemos a mantener un alto nivel de atención y esperamos continuar nuestra colaboración con otros centros de excelencia, compartiendo conocimientos y ayudando a nuestros pacientes con este trastorno tan poco común".
El síndrome de Rett afecta casi exclusivamente a las niñas, y se suele diagnosticar cuando estas tienen entre 1 y 3 años. La mayoría de los pacientes tienen un desarrollo temprano normal y, luego, el desarrollo se detiene u ocurre una regresión. También experimentan un crecimiento más lento del cerebro y de la cabeza, problemas para caminar, pérdida de las habilidades lingüísticas, movimientos distintivos de las manos y, en algunos casos, convulsiones y discapacidad intelectual.
Para calificar como centro de excelencia, el equipo clínico de Kennedy Krieger tuvo que demostrar que tenía un director médico con experiencia en la atención del síndrome de Rett; servicios de atención médica que satisfacían las necesidades exclusivas de las personas con síndrome de Rett; participación en ensayos clínicos y un mayor conocimiento del síndrome de Rett al colaborar con un registro de ensayos clínicos. La designación como centro de excelencia de la IRSF entrará en vigencia oficialmente para todas las clínicas premiadas el 1 de junio.
"Esta red es parte del objetivo de la IRSF para que las familias reciban la atención clínica experta sobre Rett que sus seres queridos necesitan para poder desarrollarse", afirma la directora ejecutiva de la IRSF, Melissa Kennedy. "Nuestro objetivo es que la mayoría de las familias que vivan con el síndrome de Rett tengan acceso a expertos en esta enfermedad para 2024".
Actualmente, muchas familias tienen hasta un día de viaje para realizar una consulta con un médico especializado en síndrome de Rett. Tampoco hay tratamientos aprobados para el síndrome de Rett, pero la IRSF espera que las investigaciones de los 15 centros de la red aceleren el proceso para lograr un desarrollo terapéutico.
Acerca de Kennedy Krieger Institute:
Kennedy Krieger Institute, una organización sin fines de lucro reconocida internacionalmente que se encuentra en el área metropolitana de Baltimore-Washington, D.C., transforma la vida de más de 25,000 personas por año con terapias de bienestar, salud del comportamiento y servicios médicos para pacientes hospitalizados y ambulatorios; servicios comunitarios y en el hogar; programas en escuelas; capacitación y educación para profesionales, y defensa. Kennedy Krieger ofrece una gran variedad de servicios para niños, adolescentes y adultos con enfermedades, trastornos y lesiones que afectan el sistema nervioso, con diferentes niveles de gravedad. El Instituto reúne a un equipo de investigadores que contribuyen a la comprensión de cómo se desarrollan los trastornos y que, además, son pioneros en nuevas intervenciones y métodos de diagnóstico temprano, prevención y tratamiento. Visite KennedyKrieger.org para obtener más información acerca de Kennedy Krieger.
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