BALTIMORE, 4 de noviembre de 2021 - Kennedy Krieger Institute fue designado como Centro de Excelencia de Enfermedades Poco Comunes por la Organización Nacional de Enfermedades Poco Comunes (NORD). La designación reconoce a los centros que son líderes en el diagnóstico y la atención de personas con enfermedades poco frecuentes. El Instituto recibe la nueva designación en colaboración con Johns Hopkins Medicine.
Kennedy Krieger trata más de 50 enfermedades poco comunes en pacientes pediátricos, entre ellas, leucodistrofias, distrofias musculares, síndrome de Kabuki, síndrome de Rett y otros trastornos que afectan el sistema nervioso. El Instituto cuenta con varios programas enfocados en enfermedades poco frecuentes que también han sido designados Centros de Excelencia por diversas organizaciones, como Center for Genetic Muscle Disorders, Moser Center for Leukodystrophies, Rett and Related Disorders Clinic y SYNGAP clinic.
En todo el país, otros 30 hospitales recibieron la designación de Centro de Excelencia de NORD. Esta red de centros servirá para ampliar el acceso a la atención y a la investigación de enfermedades poco comunes. Una enfermedad se considera poco común en los EE. UU. cuando afecta a menos de 200,000 personas en cualquier momento dado; sin embargo, uno de cada 10 estadounidenses tiene una enfermedad de este tipo, lo cual significa que aproximadamente 25-30 millones de estadounidenses viven actualmente con una de estas afecciones.
Más del 90% de las enfermedades poco comunes carecen de un tratamiento aprobado por la FDA, y el establecimiento de centros de excelencia es una manera de aumentar la colaboración y los mejores resultados para los pacientes con este tipo de enfermedades, según los investigadores.
"Nuestros médicos en Kennedy Krieger esperan con ansias esta colaboración con Johns Hopkins Genetic Medicine para promover nuestros esfuerzos para atender a los pacientes con enfermedades poco comunes", dijo S. Ali Fatemi, MD, director médico de Kennedy Krieger Institute y director de la División de Neurogenética y de Moser Center for Leukodystrophies. "Algunos de nuestros pacientes tienen enfermedades que afectan solo a 100 personas del mundo, por lo que estas colaboraciones y designaciones son fundamentales para progresar hacia la determinación de tratamientos eficaces y la mejora de la vida de los niños".
En Johns Hopkins Medicine, el | Departamento de Medicina Genética de McKusick-Nathans Institute of Genetic Medicine alberga varias clínicas y centros de investigación dedicados al descubrimiento, la investigación y el tratamiento de enfermedades poco comunes. Uno de esos centros es Johns Hopkins Genomics, uno de los mayores centros de investigación de genotipos y secuenciación del mundo. Asimismo, Baylor-Hopkins Center for Mendelian Genomics, otros de esos centros, intenta secuenciar los genomas de personas con enfermedades poco comunes y sus familias para encontrar los genes subyacentes y las variantes vinculadas con las enfermedades.
"Los centros y las clínicas como estos mejoran nuestra capacidad para ayudar a la comunidad con enfermedades poco comunes", señala Ada Hamosh, M.D., directora clínica del Departamento de Medicina Genética de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins.
Fundada en 1983, NORD es una organización centrada en el paciente que ofrece programas de educación, defensa, investigación y servicios al paciente para personas con enfermedades poco comunes.
Acerca de Kennedy Krieger Institute:
Kennedy Krieger Institute, una organización sin fines de lucro reconocida internacionalmente que se encuentra en el área metropolitana de Baltimore-Washington, D.C., transforma la vida de más de 25,000 personas por año con terapias de bienestar, salud del comportamiento y servicios médicos para pacientes hospitalizados y ambulatorios; servicios comunitarios y en el hogar; programas en escuelas; capacitación y educación para profesionales, y defensa. Kennedy Krieger ofrece una gran variedad de servicios para niños, adolescentes y adultos con enfermedades, trastornos y lesiones que afectan el sistema nervioso, con diferentes niveles de gravedad. El Instituto reúne a un equipo de investigadores que contribuyen a la comprensión de cómo se desarrollan los trastornos y que, además, son pioneros en nuevas intervenciones y métodos de diagnóstico temprano, prevención y tratamiento. Visite KennedyKrieger.org para obtener más información acerca de Kennedy Krieger.
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