BALTIMORE, 15 de octubre de 2024 - Kennedy Krieger Institute fue nombrado Centro de Excelencia por su atención clínica, apoyo e investigación de la enfermedad de Batten. El instituto es uno de los cinco centros de Estados Unidos que recibió esta distinción de Batten Disease Support, Research, & Advocacy Foundation (BDSRA).
BDSRA Foundation relanzó recientemente sus designaciones de Centros de Excelencia y, a través de esta red nacional, espera aumentar el acceso a la mejor atención clínica posible para los pacientes con enfermedad de Batten y sus familias.
La enfermedad de Batten es una familia de enfermedades causadas por mutaciones genéticas que interfieren en la capacidad de la célula para descomponer los desechos. Los síntomas de la enfermedad de Batten pueden incluir convulsiones, discapacidad visual, cambios cognitivos y de comportamiento, y pérdida de habilidades motoras, entre otros. Esta rara enfermedad se diagnostica mediante pruebas genéticas y suele aparecer en la infancia.
"Es un honor ser nombrado Centro de Excelencia, y también es un paso importante en nuestros esfuerzos por ampliar la atención y la investigación centradas en las personas afectadas por la enfermedad de Batten", afirma Erika Augustine, MD, MS, neuróloga infantil, que dirige la Clínica de Enfermedad de Batten del instituto. "Esta red permite aumentar la colaboración, lo que significa que la excelente atención que nos proponemos ofrecer llegará a un mayor número de pacientes".
La Dra. Augustine también es directora científica asociada y directora de la Unidad de Ensayos Clínicos del instituto.
La Clínica de Enfermedad de Batten de Kennedy Krieger proporciona a los pacientes acceso a especialistas en neurología, neuropsicología, asesoramiento genético, psiquiatría, enfermería, fisioterapia, trabajo social y cuidados paliativos. Además, los pacientes tienen acceso a especialistas en oftalmología y cardiología de The Johns Hopkins Hospital.
En 2021, Kennedy Krieger, en colaboración con Johns Hopkins Medicine, fue nombrado Centro de Excelencia por la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) por su liderazgo en el diagnóstico y atención de personas con enfermedades poco frecuentes. Además de la enfermedad de Batten, el instituto trata cientos de otras enfermedades raras.
"Estamos orgullosos de que Kennedy Krieger sea un lugar al que las familias acuden en busca de la experiencia médica que no pueden recibir en otros ámbitos. En la mayoría de los casos, una enfermedad rara no es rara para nosotros, porque tratamos a muchos pacientes con el mismo diagnóstico", afirma Brad Schlaggar, MD, PhD, presidente y director ejecutivo de Kennedy Krieger Institute. "Por eso es tan importante contar con redes como los Centros de Excelencia establecidos por la BDRSA. Permiten una continuidad fundamental tanto en la asistencia como en la investigación".
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Acerca de Kennedy Krieger Institute:
Kennedy Krieger Institute, una organización sin fines de lucro reconocida internacionalmente que se encuentra en el área metropolitana de Baltimore-Washington, D.C., transforma la vida de más de 27,000 personas por año con terapias de bienestar, salud del comportamiento y servicios médicos para pacientes hospitalizados y ambulatorios; servicios comunitarios y en el hogar; programas en escuelas; capacitación y educación para profesionales, y defensa. Kennedy Krieger ofrece una gran variedad de servicios para niños, adolescentes y adultos con enfermedades, trastornos y lesiones que afectan el sistema nervioso, con diferentes niveles de gravedad. El Instituto reúne a un equipo de investigadores que contribuyen a la comprensión de cómo se desarrollan los trastornos y que, además, son pioneros en nuevas intervenciones y métodos de diagnóstico temprano, prevención y tratamiento. Visite KennedyKrieger.org para obtener más información acerca de Kennedy Krieger.
