BALTIMORE, 1 de marzo de 2021 - Unidos por una enfermedad poco frecuente y la esperanza de su cura, familias de todo el mundo recaudaron $400,000 para la investigación médica en el Moser Center for Leukodystrophies de Kennedy Krieger Institute.. La iniciativa, liderada por Ellie McGinn, de 12 años y residente de Arlington (Virginia), junto con la organización sin fines de lucro de su familia, A Cure for Ellie, lleva a cabo un proyecto similar cada año con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Poco Comunes, que se celebra el 28 de febrero.
Ellie es una de los aproximadamente 100 pacientes del mundo que tienen leucoencefalopatía con afectación del tronco encefálico y de la médula espinal y elevación del lactato (LBSL), una enfermedad progresiva que afecta al cerebro y la médula espinal. Se desarrolla con mayor frecuencia en niños y afecta su capacidad para caminar, mantenerse en pie y coordinar la motricidad fina y gruesa.
Durante seis años, A Cure for Ellie y la familia McGinn han encabezado un proyecto de recaudación de fondos en torno al Día Internacional de las Enfermedades Poco Comunes y, en total, sus acciones han recaudado $2 millones para la investigación de la LBSL en el Moser Center.
"Hemos aprendido más sobre el LBSL y las mutaciones genéticas que lo causan gracias a la financiación proporcionada a través de A Cure for Ellie", mencionó el Dr. Ali Fatemi, director del Moser Center y director médico de Kennedy Krieger. "Estos conocimientos nos permiten centrar nuestra investigación en formas de interrumpir dichos procesos mutativos y detener potencialmente la enfermedad. Cada nuevo hallazgo nos acerca más a las soluciones y, potencialmente, a una cura. Esta financiación es esencial para nuestro trabajo".
Para los McGinn, el Moser Center es "parte de nuestra familia ahora", afirmó Beth McGinn, madre de Ellie. "Sabemos que desean encontrar respuestas tanto como nosotros. Estamos increíblemente agradecidos de tener este brillante equipo de investigadores que trabajan para encontrar una cura para Ellie y otras personas como ella".
Este año, la recaudación de fondos fue virtual, a causa de la pandemia de COVID-19. Las familias organizaron marchas virtuales, difundieron información en las redes sociales y crearon campañas llamadas Martes Solidarios. La contribución más pequeña fue de $1 y la más grande, de $100,000, y llegaron donaciones de Rusia, Nueva Zelanda, Grecia, Bélgica, Italia y, por supuesto, Estados Unidos.
A su vez, Ellie y su hermana Vivian protagonizaron su propia recaudación de fondos en vivo a través de Facebook, que permitía a los niños divertirse un poco a expensas de sus padres cuando se alcanzaban ciertos objetivos.
"Cuando llegaron a $10,000, nos tiraron huevos a su padre y a mí", contó McGinn. "Cuando llegaron a $20,000, comimos ajíes picantes. Para otro monto, las chicas eligieron nuestra ropa de ese día. Fue muy divertido y el público participó, lo que nos ayudó a impulsar nuestros clics y el alcance".
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Acerca de Kennedy Krieger Institute:
Kennedy Krieger Institute, una organización sin fines de lucro de renombre internacional ubicada en la región metropolitana de Baltimore/Washington, D.C., transforma la vida de más de 25,000 personas al año con sus servicios médicos para pacientes hospitalizados y ambulatorios, terapias de salud del comportamiento y de bienestar, servicios domiciliarios y comunitarios, programas escolares, capacitación y educación para profesionales y defensa. Kennedy Krieger brinda una amplia gama de servicios para niños, adolescentes y adultos con enfermedades, trastornos o lesiones que afectan el sistema nervioso, desde leves hasta graves. El Instituto reúne a un equipo de investigadores que contribuyen a la comprensión de cómo se desarrollan los trastornos y que, además, son pioneros en nuevas intervenciones y métodos de diagnóstico temprano, prevención y tratamiento. Visite KennedyKrieger.orgpara más información acerca de Kennedy Krieger.
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