BALTIMORE, 28 de febrero de 2022 - Una médica y un paciente de larga data de Kennedy Krieger Institute interpretan papeles importantes en un próximo episodio de la popular serie de drama médico de ABC, "The Good Doctor."
Mathew Horner interpreta a Cody, un paciente con síndrome de Kabuki que busca atención en este nuevo episodio, que se transmite el lunes 7 de marzo a las 10 p.m. EST. En la vida real, Horner es un estudiante universitario de 20 años de Austin, Texas, a quien le diagnosticaron síndrome de Kabuki a los 14 años, después de que sus padres pasaron años buscando respuestas sobre la afección de su hijo. El síndrome de Kabuki es un trastorno genético multisistémico poco común caracterizado por rasgos faciales distintivos, retrasos en el crecimiento, diversos grados de discapacidad intelectual y anomalías esqueléticas. Se produce en todos los grupos étnicos y sexos.
"El papel de Cody en la exitosa serie de ABC 'The Good Doctor' me ha ayudado a entrar en la industria que he soñado desde que era niño", dijo Horner. "Siempre quise trabajar en la industria del entretenimiento. Algunas personas pueden creer que un síndrome como el de Kabuki es una discapacidad. Yo creo que es una bendición, porque me ha ayudado a aceptar mi identidad, mis intereses y mis objetivos de convertirme en actor, y, con un poco de suerte, entretener a millones de personas en los años venideros".
Horner es paciente de la Dra. Jacqueline Harris, neuróloga pediátrica, investigadora del síndrome de Kabuki y directora de la Epigenetics Clinic de Kennedy Krieger. La Dra. Harris trabajó como consultora médica para el episodio. Su hermano, Adam Scott Weissman, es uno de los escritores del programa.
"Agradezco que Adam, Mathew y yo hayamos podido colaborar en este proyecto y crear un episodio de televisión que ponga el foco en esta rara enfermedad y en los increíbles guerreros del síndrome de Kabuki", comenta la Dra. Harris. "La mayoría de las personas no saben lo que es el síndrome de Kabuki, y yo espero que aumente la concientización gracias a este episodio y a la fantástica actuación de Mathew".
La Kabuki Syndrome Foundation (KSF) es una organización sin fines de lucro con sede en EE. UU. dedicada a recaudar fondos y defender la investigación del síndrome de Kabuki. Colaboró en una convocatoria de casting a nivel nacional para el episodio.
"Nos entusiasma que Mathew pueda utilizar esta plataforma para generar conciencia sobre el síndrome de Kabuki y promover su investigación", dijo Janet Lee, directora ejecutiva de KSF. "Esta es una oportunidad sin precedentes para la comunidad que sufre de dicho síndrome y la Kabuki Syndrome Foundation se enorgullece de asociarse con la Dra. Jacqueline Harris y Kennedy Krieger Institute para promover la investigación y los tratamientos terapéuticos para los afectados por esta rara enfermedad".
Si bien se desconoce la incidencia del síndrome de Kabuki, en la bibliografía médica se han identificado cientos de pacientes. Hoy es el Día de las Enfermedades Poco Comunes, llamado así para generar conciencia sobre las enfermedades que afectan en su conjunto a más de 300 millones de personas en todo el mundo y a 1 de cada 10 estadounidenses.
Acerca de Kennedy Krieger Institute:
Kennedy Krieger Institute, una organización sin fines de lucro reconocida internacionalmente que se encuentra en el área metropolitana de Baltimore-Washington, D.C., transforma la vida de más de 25,000 personas por año con terapias de bienestar, salud del comportamiento y servicios médicos para pacientes hospitalizados y ambulatorios; servicios comunitarios y en el hogar; programas en escuelas; capacitación y educación para profesionales, y defensa. Kennedy Krieger ofrece una gran variedad de servicios para niños, adolescentes y adultos con enfermedades, trastornos y lesiones que afectan el sistema nervioso, con diferentes niveles de gravedad. El Instituto reúne a un equipo de investigadores que contribuyen a la comprensión de cómo se desarrollan los trastornos y que, además, son pioneros en nuevas intervenciones y métodos de diagnóstico temprano, prevención y tratamiento. Visite KennedyKrieger.org para obtener más información acerca de Kennedy Krieger.
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