BALTIMORE, 1 de mayo de 2025 - El Instituto Kennedy Krieger ha puesto en marcha un programa para diagnosticar y tratar a pacientes pediátricos con neurofibromatosis (NF), una serie de afecciones genéticas poco frecuentes que provocan el crecimiento de tumores en todo el sistema nervioso y que pueden afectar al desarrollo cognitivo, óseo y vascular.
Bajo la dirección de la Dra. Stephanie Morris, el programa atiende a pacientes de 16 años o menos, centrándose en mejorar los resultados del desarrollo y la calidad de vida, al tiempo que garantiza una coordinación fluida con los servicios médicos integrales a través del Centro Integral de Neurofibromatosis de Johns Hopkins (JHCNC).
Como ampliación del JHCNC, el programa de Kennedy Krieger ofrece atención pediátrica, que incluye evaluación y tratamiento del desarrollo neurológico, pruebas genéticas, fisioterapia, terapia ocupacional y otros servicios, mientras que el JHCNC sigue siendo el centro neurálgico de la atención clínica y la investigación.
"A menudo se piensa que la neurofibromatosis es una enfermedad tumoral, pero en muchos niños también afecta el aprendizaje, la atención, el comportamiento y el desarrollo", afirmó el Dr. Morris, neurólogo pediátrico que también se desempeña como subdirector de Atención Pediátrica del JHCNC. "Esta colaboración reúne la experiencia del Instituto Kennedy Krieger en el desarrollo neurológico con la solidez de Johns Hopkins en la investigación sobre la NF y la atención clínica coordinada de subespecialidades".
"Este es un gran avance en la atención que brindamos a los niños con NF", afirmó la Dra. Jaishri Blakeley, directora del JHCNC. "Al reunir conocimientos de primer nivel en el ámbito del desarrollo neurológico y de la vigilancia y atención médica de la neurofibromatosis, estamos creando un modelo verdaderamente integral y de por vida que aborda no solo las necesidades médicas de nuestros pacientes, sino también sus necesidades cognitivas, conductuales y funcionales. Nuestro objetivo compartido es sencillo: mejorar la calidad de vida en el presente y, al mismo tiempo, acelerar los descubrimienos que cambiarán el futuro de las personas que viven con neurofibromatosis".
"Esta colaboración pone de relieve las oportunidades de ampliar la investigación centrada en el bienestar cognitivo, conductual y emocional de los niños con neurofibromatosis", afirmó el Dr. Carlos Romo, subdirector de atención para adultos del JHCNC.
El Dr. Ali Fatemi, director médico de Kennedy Krieger, afirmó que el nuevo programa "amplía la experiencia con la que contamos en Kennedy Krieger y nos permite atender mejor a nuestros pacientes con neurofibromatosis, al tiempo que trabajamos para lograr avances en la investigación".
El nuevo Programa de Neurofibromatosis (NF) pediátrica de Kennedy Krieger ya ha comenzado a recibir pacientes. Para obtener más información, visite nuestro sitio web.
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Acerca de Kennedy Krieger Institute:
Kennedy Krieger Institute, una organización sin fines de lucro reconocida internacionalmente que se encuentra en el área metropolitana de Baltimore-Washington, D.C., transforma la vida de más de 30,000 personas por año con terapias de bienestar, salud del comportamiento y servicios médicos para pacientes hospitalizados y ambulatorios; servicios comunitarios y en el hogar; programas en escuelas; capacitación y educación para profesionales, y defensa. Kennedy Krieger ofrece una gran variedad de servicios para niños, adolescentes y adultos con enfermedades, trastornos y lesiones que afectan el sistema nervioso, con diferentes niveles de gravedad. El Instituto reúne a un equipo de investigadores que contribuyen a la comprensión de cómo se desarrollan los trastornos y que, además, son pioneros en nuevas intervenciones y métodos de diagnóstico temprano, prevención y tratamiento. Visite KennedyKrieger.org para obtener más información acerca de Kennedy Krieger.
